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1、自闭症儿童康复训练费用年均超6万元，人大代表建议纳入医保

全国人大代表雷冬竹

“目前我国自闭症患者数量已超过一千万人，且每年以高速增长。”雷冬竹说。自闭症目前缺乏早期常规筛查，确诊时间长，导致确诊晚，错过最佳康复干预期。而对于自闭症唯一有效的康复治疗，其费用高达每年6万元，而且不能进行医保报销。为此她建议政府加大投入、多部门联动，将自闭症筛查纳入免费儿保常规筛查，建立“早筛查、早诊断、早干预”自闭症患儿抢救性康复及生命全程帮扶体系。同时，将自闭症康复训练费纳入特病报销管理范畴。

雷冬竹介绍，3岁前是自闭症儿童的黄金治疗年龄，干预越早越好。但由于目前自闭症筛查未纳入儿保常规筛查、基层医务人员筛查和诊断专业能力不足、普通民众对该病认知程度低，以致大多数患儿往往因两三岁时仍然不会说话，或在正常语言发育后出现语言倒退，甚至完全丧失时才辗转各大医疗机构确诊。据《孤独症儿童早筛与转介》调研显示：超过74%的孤独症儿童经过2次及以上的就医方确诊，接近50%的孤独症儿童从怀疑到确诊需耗时一年以上。52%的家长因孩子确诊的过程带来很大心理冲击，缺少后续引导，因此没能尽快进入康复干预。

确诊后，自闭症的康复也困难重重。

首先，自闭症的康复治疗周期一般均按年计算，每年训练费用至少6万，训练时间需6-7年甚至更长。目前康复费用不在医保报销范畴，虽然根据《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》各地因地制宜对0岁至6岁自闭症儿童给予了一部分康复补贴，如郴州市每年人均15000元，但这笔补助对需要长期康复的患儿家庭来说仍是杯水车薪。有调查显示，近30%的家庭经济总收入不足以支付康复训练的费用。同时专业的自闭症康复训练机构少之又少，师资力量及经费严重匮乏，首份《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，约90% 的训练机构筹办人为自闭症儿童的父母，普遍经营举步维艰。因而有的患儿光排队也要等上1年之久，导致治疗滞后，约2/3的患儿因不能及时接受有效的康复，成年后无法独立生活。

对此，雷冬竹建议加强顶层设计，多部门联动，建立“早筛查、早诊断、早干预”自闭症患儿抢救性康复体系。如国家卫健委、中残联、教育部等多部门合作，建立早期筛查、医学诊断和康复教育无缝衔接的自闭症患儿抢救性康复体系；政府加大规模建设和基础设施的投入，采取公建民营等多种模式鼓励社会各界力量参与康复机构的建立。

同时，雷冬竹还提出实质性的配套支持政策。一是财政部门及地方政府提供预算，国家卫健委将自闭症筛查纳入免费儿保常规筛查，加强专业人员培养。

二是将自闭症康复训练费纳入特病报销管理范畴，设立治疗单项报销额度或每月定额报销比例，以利于更多自闭症儿童得到及时有效的治疗。

针对此前自闭症康复滞后引发的患者教育、就业、养老等家庭及社会问题，雷冬竹建议加大宣传，消除社会歧视，创造公平的教育环境。同时深化学校教育改革，完善融合教育制度，鼓励更多学校接受自闭症儿童；利用市场资源，采取政府购买服务、信托基金等多种形式探索支持全龄自闭症康复教育、职业教育及托养机构。

“总之，应以‘生命全程’的视角，从早期筛查和诊断、早期抢救性干预、幼儿教育、学龄期随班就读、职业培训、就业、养老等各个环节，提供全方位的社会支持，真正解决这个群体所面临的问题。”雷冬竹说。

责任编辑：崔烜 图片编辑：胡梦埼

校对：丁晓

2、自闭症康复训练：自闭症患儿的康复训练计划

自闭症患儿的康复训练计划

1、做好感觉统合训练的前期测试

儿童感觉统合训练是包括测试、训练、评价、反馈等内容的系列活动，具有很强的科学性和操作性。训练前对每个参训儿童先进行测试，有助于训练教师设计出针对性强的训练计划与步骤，从而使训练更有效。

训练的内容、份量、方法和进度都要适合孤独症儿童的身心发展，让他们在能力上能够接受，但又要有合理的难度及要求，使他们能按自己的能力和需要循序渐进。这样儿童容易有成功的机会，也更愿意积极配合。如果碰到困难的项目，儿童不愿意做，教师或家长需要及时调整训练难度或方式，而不是强迫儿童进行，因为强迫会让儿童产生反感或反抗心理，甚至会导致紧张以致肌肉收缩，达不到训练效果。此时可以通过调整训练时间、训练方向以及改进训练方法和从不同角度利用器材，去尽量满足所有儿童的训练需求。

2、按照孤独症儿童的综合情况来调整训练或者活动

①感觉统合训练是通过一系列活动来训练儿童各种感觉及感觉间的协调性的。动作的准确性、次数及力度都会直接影响训练效果。在训练过程中，教师要时刻留意儿童的反应，把握儿童动作的规范性与有效性，积极给予反馈。正确的反应要及时加以赞赏和鼓励，而错误便要纠正。给予儿童的赞赏应该是直接的和明了的，根据每个儿童喜欢的鼓励方式区别对待，形式可以是精神的或物质的，目的是给予儿童正面的鼓励，使一些外化的鼓励因素逐渐内化，以达到训练目的。

②由于缺乏变化与想象力，孤独症儿童常常坚持重复刻板的活动模式，重复一些身体活动或行为方式。训练中可充分利用孤独症儿童的这一特点，任何一个项目或者活动，只要儿童感兴趣，训练强度适合，就让他重复地做。感觉训练的目的在于通过反复练习改善儿童对不同刺激的感觉能力，重复的训练或者活动可以让儿童有机会获得充分的体验，使其对不同刺激的感觉把握得更好。

3、多设计小组项目和游戏环节

在训练开始时，教师应指导学生做一些热身运动。一方面，可活跃课堂气氛；另一方面，在做感统训练前先让他们活动一下筋骨，以防身体不适。感觉统合不是独立的训练，而是在集体训练中使每个人的能力都得到提高。

训练中必须考虑孤独症儿童的兴趣，要让儿童感到快乐并逐渐参与到活动中。通过做接力赛、竞争性游戏等不同风格的集体项目，设计一些结合儿童年龄特点和孤独症儿童特有特点的有故事情节的游戏活动，更好地调动儿童的积极性，使他们全身心地投入到训练中。身心的完全放松还可促使儿童平衡觉、触觉、听觉、视觉等多种感觉的交互感应，达到感觉整合的训练效果。另外，训练儿童需要互相交流、协作，有助于他们社交能力的发展。

自闭症患儿的康复训练计划

1、沟通训练是最为关键的

沟通是所有核心技能之中最为关键的技能，因为它不仅决定了自闭症儿童能否正常发展，也会影响所有其他相关核心技能的发挥，所以对孩子进行沟通的训练应该越早越好。

孩子最重要的沟通技能是看他能否用恰当的方式表达他自己的需求、情感和想法，而不是仅仅看他有没有说话的能力。这就是所谓功能性沟通训练的意义所在。

不是所有会说话的孩子都能进行功能性的沟通，相反，即使非常小，还不具备说话能力的孩子也可以通过他们的功能性的沟通行为让别人了解到他们自己的需求、情感和想法，从而进行有效的沟通。

因此，不管你的'孩子目前是否具备口头或语言的表达能力，沟通训练都应该是孩子早期教育计划中最重要的一个目标。

2、感官挑战是正常的

感官的挑战是大多数孤独症儿童都遇到的。五感的感觉，包括视觉、听觉、嗅觉、味觉、触觉和其他两个感觉 - 协调平衡感觉的前庭感觉和反馈关节以及肌肉运动的本体感觉，都可能受不同程度的影响。

孩子的感官可能出现过度敏感或过度迟钝的现象，从而在很大的程度上影响儿童的学习和参与日常活动的能力。家长应该了解这些感官的挑战是一种神经性的问题，而且对孩子来说常常是不由自主的。

我们一般很难察觉到那些由于感官的挑战而产生的巨大的焦虑和压力。例如一些孩子对吸尘器的声音，闹市区吵杂的声音感到难以忍受，甚至可能非常痛苦。

3、行为通常是与环境相互影响的结果

行为通常是儿童和他处的环境相互影响的结果，而且所有的行为发生都有一个原因。要明白为什么儿童表现出有问题的行为，就必须先弄清楚这种行为是什么原因引起的，以及这种功能性的行为是怎样对孩子起作用的。

只有当我们明白了行为的原因和功能，我们才能够设计一个有效的行为管理策略，用一个符合相同需要的适当性的行为来取代这种有问题的行为。因此，积极和支持性的行为的管理策略应该成为任何一个早期教育计划重要组成部分。

4、游戏对自闭症孩子来说也是挑战

游戏是孩子的天性，孩子们通过玩游戏来认识和了解世界。孩子们通过与其他儿童之间的互动，如模仿、轮流、合作、谈判、遵守规则等来了解和学习社会交流的关键技能。

但是，自闭症儿童在游戏方面却面临着很大的挑战。他们的僵化的思维模式和独特的情绪表达方式却常常使他们被排除在同伴游戏之外。

自闭症儿童要想真正地融入和回归社会必须把游戏，特别是与同伴之间的游戏纳入孩子早期教育计划中的重中之重。

5、模仿是一项基础技能

模仿是一项基础技能。它影响到所有孩子未来的学习。没有模仿能力将会导致孩子学习社交技巧和沟通困难。模仿是自闭症儿童必须学会的最基本的技巧。可喜的是，模仿也可以通过游戏很容易学会。

训练孩子模仿能力通常可以从模仿粗大动作开始，如鼓掌、跺脚、举手等等，也可以通过加入音乐疗法，比如教儿歌等来配合教导简单的动作模仿技能。当孩子变得非常熟练以后，可以逐渐把技能推广到其他的方面，并最终发展到玩假想性的游戏和模仿社交技巧上面去。

6、运动技能有区分

运动技能分为精细动作技能和粗大运动技能。粗大运动技能是指我们使用我们的大肌肉运动，如走、跳、跑、推拉、坐站等动作。而精细动作技能则是指我们使用较小的肌肉，比如我们用手和手指来从事画画、写字、串珠、扣扣子、拉拉链等各种活动的能力。

许多自闭症儿童在精细和粗大运动技能方面都感到困难，因此他们常常回避要求这些方面运动技能的游戏和活动。职业理疗师可以通过把特殊的训练和活动融入日常生活和游戏中来增强孩子的这些技能。

7、自闭症儿童需要强化

与一般孩子不同，很多自闭症儿童缺乏在环境中学习和探索的内在动机，即使对于游戏也是如此。有一些自闭症儿童喜欢被拥抱和拥抱人，并喜欢接触他人。周围的环境对他们有天然地吸引，他们也有社会性接触的愿望。

另一些自闭症孩子则因为自身感觉的问题拒绝身体接触并且逃避他人。他们都显得非常孤单，始终只跟自己玩，把他们隔绝自己小世界里，对周围的环境中发生的事情视而不见。

一个好的教育计划将识别孩子的动机并且使用强化作为一种手段来鼓励孩子参与和学习。简而言之，强化，是给孩子想要的东西来鼓励他一定的语言、动作、或者行为。在教育中可以采取多种多样的强化形式，比如孩子最喜爱的玩具或活动、活动的时间、他喜爱影片、食物和口头表扬等。

8、社交技巧很重要

我们的世界是一个社会性的世界，社交技巧是自闭症儿童在这个世界上赖以生存所必不可少的技能。人们在社会中的位置往往是由他们在社会中如何交往和互动来定义的。一个人是否被社会所接纳在很大程度上取决与他与其他人合作的行为是否符合可以接受的社交规则。

自闭症儿童由于特殊的思维方式导致他们的社交障碍。他们跟他人很难建立社会关系的原因是为他们缺乏一系列的行为、沟通和认知能力。家长需要了解他们并非像其他儿童一样生来就具有这些方面的能力，他们只有被教才能学会如何与人交往。在孩子还很小的时候，训练社交技巧需要采用非常具体的方式。

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