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1、克罗恩病为什么叫美人病：克莱恩莱文综合症（克罗恩病俗称不死的癌症）

克莱因-莱文综合征(克罗恩病俗称不死癌)中国青年网2021-05-07 13:30:41

据英国《镜报》5月6日报道，印度尼西亚一名17岁少女因身患怪病，被称为“睡美人”。

Siti Raisa Miranda来自印度尼西亚的Banyamasin。她小时候和正常女孩没什么区别。直到2017年，斯提连续13天在家突然睡着了。这是她第一次出现这种症状，她父母赶紧送她去医院。医生诊断西蒂患有克莱恩-莱文综合征(KLS)，又称睡美人综合征、周期性嗜睡和病理性饥饿综合征，这是一种罕见的神经系统疾病，发病率为百万分之一。

得知西蒂的情况后，每次她睡着后，父母都会带她去医院，睡上至少一个星期。西蒂的父亲穆利亚迪说，“当她入睡超过一个星期时，她的身体就会抽搐，所以我们在这段时间真的需要医院的帮助。”

穆利亚迪补充说，虽然她的女儿患有一种奇怪的疾病，但除了偶尔陷入长时间的睡眠之外，她很健康。医院的化验结果也显示，西蒂身体状况良好，但她睡得更久。

据悉，目前还没有治疗KLS的药物，只有服用兴奋剂才能减少发作。西蒂的父母别无选择，只能等她从沉睡中醒来。(中国青年网编译报道)

来源:中国青年网

2、都说，美人不长命，我也怪害怕的

不是自夸，肤白貌美，学霸，校花，这些称谓我自认为我还是担得起来的。

从小到大，我的学习成绩总是位列前茅，或许是遗传，我的皮肤很白，五官很精致，也很瘦所以也就有了以上称谓。

一直待在尖子班，母亲由于坏血症，常年吃药，父亲是个包工头，在城里有几套房，家里还算富裕，我同时学习成绩也还优秀，每年都会有补助金。

都说，美人不长命，我也怪害怕的。

我确实经常发烧，经常生病，庆幸的是，前几年体检的时候，并无异样。

虽然经常请病假，但是我高考发挥超常，考上了山东大学。

幸运的光环一直眷顾着我，我在高三谈的男朋友也一直呵护着我，他叫鹏。

如果我收到了很多在我名下但不是我买的快递和外卖，就一定是鹏买的。

就这样，我们俩个都沉溺在这幸福的时光里。

时常生病，吃药输液几乎成了我的家常便饭，顺利上了大学之后，有一段时间，我真的很痛苦，就是感觉浑身不舒服的感觉，但一直没告诉家里。

后来，我实在撑不住了，经过一系列检查，也辗转了很多医院，最后确诊 —— 克罗恩

我从未听过这种病，据说患这种病的几率真的很低。

医生安慰我说，“患这种病的患者普遍都有共同点，形体偏瘦弱，说话轻声细语，那种五大三粗大嗓门脾气暴躁的基本没见过。见过很多小姑娘都很漂亮很温柔，这病专挑好看的病人，长得丑都没资格得。”

也许吧，倘若用我的漂亮与温柔去换取一个健康的身体，我一定会去换。

那段时间，我跑遍了各大医院，从类克到阿达木到沙利度胺，药一个接着一个失效。

现在的我，发病时，腹泻，满嘴溃疡，进食困难，身上也出现了大大小小的深色斑块。

像个营养不良的魔鬼。

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确诊后，我的男朋友一开始对我也很呵护，后来就渐趋冷淡，也许后来由于他的父母见我娇弱的姿态，觉得并不能满足他们的要求，他便和我分了手。

那段时间，本身就要接受治疗，加上分手的打击，我整个人都陷入了黑暗。

都说，等你考上大学你就轻松了，可是，我最发得意的时光确实我大学之前的时光，

那个时候，我回一回头就能吸引无数男同学的目光，

那个时候我穿什么都很漂亮，人称“行走的模特”，

那个时候我作为学生代表发言，能够赢得老师的赞美,

那个时候我不是败家子，不会花钱去住院治疗，更不会经常手术。

休学两年后，我已经没有勇气去进入大学，我怕会吸引来异样的目光。

但是，除了上学，我一无所有，我不能奢求我的父母会养我一辈子，而且母亲的身体情况也是那样脆弱，父亲的压力也是那么繁重。

我能看得出来父亲的笑容少了很多，尤其是面对我的时候。

我是一个独生女，从小的时候我就害怕父亲会抛弃我和妈妈.

后来我发现是我看电视剧看多了，想多了，后来我的身体状况也越来越差，我担心的是，爸爸老了之后会一无所有，他养了一辈子的女儿和妻子，最后什么也给他留不下。

在我病重的那段时间里，我无数次地不是想我以后怎么办，而是我的父母该怎么办，他们就我这一个女儿，女儿不争气，他们老了就会一无所有。

所幸，我再慢慢好转，虽然会经常复发，但是我已经能够面对我自己了。

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我每天幻想着自己能够再胖一点再胖一点，这样我就能在下次病魔来临之时，有力气去抗拒他，这样我活下去的希望才会大一点。

我不会再找男朋友了，想开了，也想淡了，伤过了，就该放下了。

在父母的陪伴下去赏花，比男朋友陪着，要开心得多。

日子会越来越好的。

最近我刷到了一段文案：

我差一点就要碰到星星了

可是·····

天突然亮了

梯子未稳

所有的梦都跌落了下来

说实话，这句话，我看哭了，我想起了和病魔抗争的日子，想起了我的以前的模样，所以用自己粗陋的文字写下了我的经历。

其中最能安慰我的是：

傻瓜

星星不属于你

属于天空

♡♡

每个人都是被上帝咬过的苹果，或许你的缺口大些，那是因为上帝偏爱你的美味。

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